Chi siamo

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Informazioni

AAPRA (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni) è una ODV federata ad ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) che si occupa di tutelare e rappresentare i malati reumatologici solo in Piemonte, circa 380.000 persone. Il suo scopo è quello di dialogare con le Istituzioni, le Strutture Sanitarie Ospedaliere e territoriali, le Società Scientifiche e i centri di ricerca per far valere i bisogni dei pazienti.

Le patologie reumatiche sono trasversali e quelle autoimmuni colpiscono in giovane età. Per evitare che diventino invalidanti e costose per la società (solo l’artrite reumatoide costa 2 miliardi di euro all’anno in Italia), è necessario garantire una diagnosi precoce e un’aderenza alle terapie.

Le patologie reumatologiche e autoimmuni.

Le malattie reumatologiche ad impronta infiammatoria sono così definite in quanto derivano da una cronica condizione di infiammazione, a causa per lo più sconosciuta, che determina la comparsa di tumefazione, gonfiore, rossore, dolore e limitazione funzionale. Questa infiammazione spesso ha le caratteristiche di essere “autoimmune” cioè scatenata da un processo aberrante per cui il sistema immunitario dell’ospite produce autoanticorpi rivolti contro determinanti antigenici propri. Nella maggior parte dei casi le strutture più colpite sono le articolazioni, ma possono essere anche colpiti i muscoli, tendini, gli organi interni e i vasi arteriosi e venosi.
Le patologie reumatologiche ad impronta infiammatoria maggiormente diffuse tra la popolazione sono: l’artrite reumatoide, le spondiloartriti, il lupus eritematoso sistemico, la sclerosi sistemica, la sindrome di Sjogren e le vasculiti.
Tutte, indistintamente, sono patologie caratterizzate dalla presenza di numerose comorbiditá e per il loro meccanismo fisiopatologico prevedono una strategia terapeutica che utilizza farmaci immunosoppressori tradizionali o biotecnologici.
I pazienti reumatologici autoimmuni a causa della complessità delle loro patologie e dei farmaci somministrati rientrano nella categoria dei pazienti fragili e nello specifico vengono considerati pazienti immunocompromessi.

I Costi sociali e sanitari delle patologie reumatologiche.

In Italia, le patologie reumatologiche colpiscono circa 5 milioni di persone. I costi sociosanitari e previdenziali sono elevatissimi.
Nel 2017 nelle strutture pubbliche si è registrato un aumento di spesa per l’acquisto di farmaci per queste malattie di oltre il 35%”.
Le patologie reumatologiche rappresentano la prima causa di inabilità temporanea e la seconda di disabilità permanente, il 27% delle pensioni di invalidità è attribuibile a queste patologie, nonché la più frequente causa di assenza dal lavoro. Sono state registrate 23 milioni di giornate di lavoro perse annualmente con un calo di produttività di 2 miliardi e 800 milioni di euro.
L’analisi dei dati scientifici ed epidemiologici oggi a nostra disposizione dimostrano che la soluzione al problema sociale di tali patologie, deve passare attraverso tre linee di intervento cheuna organizzazione assistenziale che consenta una diagnosi precoce, una terapia precoce mirata alla remissione, un adeguamento delle linee di intervento terapeutico alle raccomandazioni internazionali ed ai fattori prognostici

La nostra storia

AAPRA è stata fondata a Torino nell’ottobre 2018 da un gruppo di pazienti affetti da malattie reumatologiche autoimmuni, che hanno deciso di unire le proprie voci e le proprie forze per creare un’associazione che rappresentasse e aiutasse i malati come loro a migliorare la propria qualità di vita. Da allora, ha svolto numerose attività di informazione, sensibilizzazione, formazione, consulenza e advocacy per i pazienti reumatici, grazie al sostegno dei nostri soci, dei nostri volontari, dei nostri partner e di tutti coloro che credono nel nostro progetto. La nostra storia è fatta di persone, passioni, sfide e speranze, e continuiamo a impegnarci per la nostra missione di migliorare la vita dei malati reumatologici.

La nostra missione

AAPRA è una ODV del terzo settore federata ad ANMAR ODV. Il nostro scopo è aiutare i pazienti affetti da malattie reumatologiche e autoimmuni. Offriamo ai nostri soci informazioni sulle malattie reumatiche, assistenza per le pratiche previdenziali (Invalidità, L.104 e L.68). Abbiamo creato il percorso Reumaclinic che si occupa dei bisogni dei pazienti in modo globale. Sosteniamo la ricerca scientifica e sensibilizziamo le istituzioni sulle malattie che ci colpiscono. Il nostro obiettivo è migliorare la qualità della vita e l’inclusione sociale dei malati reumatici, difendendo il loro diritto alla salute e alla giustizia. Per raggiungere il nostro obiettivo, lavoriamo con altre organizzazioni che condividono i nostri valori di solidarietà, altruismo e cooperazione.

La nostra visione

Che un paziente con una malattia cronica autoimmune possa sognare un futuro migliore, in cui la sua condizione non gli crei tanti problemi e possa sperare che la scienza trovi soluzioni efficaci e innovative per curare la sua malattia e fargli vivere una vita normale. Inoltre che possa contare sul supporto di medici e persone che lo capiscano e lo aiutino a superare le sue paure, per affrontare le sfide che la malattia gli pone, senza perdere la sua indipendenza, il suo lavoro, la sua stabilità e le sue relazioni sociali.

Cosa facciamo

Le nostre principali cause

Dal 2018 a oggi AAPRA si è impegnata a:
– formare e informare i pazienti sulle loro patologie e su quelli che sono i loro diritti in ambito sanitario e socio previdenziale attraverso numerosi incontri, convegni e/o webinar organizzati con esperti scelti per le loro competenze. I pazienti devono essere pazienti esperti, in quanto una migliore gestione della patologia significa migliori risultati clinici e di conseguenza una migliore qualità della vita.
Dialogare con le Istituzioni, le strutture e i centri di cura presenti. Confrontarsi costantemente e chiedere di far parte a tavoli tecnici di politiche sanitarie. La nostra esperienza di malati, infatti, non é non solo utile, ma fondamentale all’interno di un processo di coordinamento di azioni, nonché di confronto tra tutti i portatori di interesse, atto a migliorare le performance dei servizi erogati dal SSR, visto l’impatto di essi sulla qualità di vita dei nostri pazienti e delle loro famiglie.
Grazie all’impegno di AAPRA, in Piemonte è nata la Reumatologia Universitaria, e con essa sono state poste le basi per l’avvio della Scuola di Specialità di Reumatologia.
Durante la pandemia da SARS-COV2, AAPRA ha vigilato costantemente affinché gli ambulatori e le strutture di Reumatologia utilizzate per fronteggiare la pandemia fossero riconvertite al loro abituale utilizzo in tempi accettabili.
-Collaborare con altre associazioni con la finalità di condividere istanze e azioni comuni non solo a livello regionale ma anche a livello nazionale.
Citiamo due documenti condivisi:
-Sviluppare la cultura e l’utilizzo di PDTA ad hoc per le diverse tipologie di patologia, al fine di incrementare la qualità dell’assistenza percepita ed effettivamente erogata, migliorare gli outcomes e promuovere la sicurezza del paziente attraverso l’utilizzo delle giuste risorse necessarie.
Abbattere i tempi di attesa per prime visite nell’ottica di preservare l’opportunità della finestra terapeutica
Lo sviluppo dei PDTA, ma anche l’adozione di congrui tempi di attesa per le visite, il monitoraggio dell’efficacia clinica e della sicurezza dei farmaci biologici, lo scambio continuo di expertise e l’implementazione di un sistema sanitario moderno, efficace e sostenibile, risultano strettamente correlati con l’attivazione della rete reumatologica, per la quale AAPRA ha redatto il documento condiviso di cui vi sono i riferimenti nel paragrafo precedente
-Difendere la sostenibilità delle terapie farmacologiche e allo stesso tempo la salvaguardia della libertà prescrittiva del medico specialista e della Salute del paziente evitando switch scriteriati che rispondono solo a logiche di risparmio.
Promuovere eventi e iniziative di sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche.
A tal fine AAPRA sta organizzando un evento in programma per il prossimo Settembre 2023.
-Incentivare la ricerca in ambito reumatologico attraverso progetti di studio in campo clinico e socio psicologico, come “Reumaclinic”

Advocacy

Lo scopo di AAPRA è quello di dare voce ai malati reumatologici attraverso il dialogo con le Istituzioni, le Strutture Sanitarie Ospedaliere e territoriali, le Società Scientifiche, i Centri di Ricerca e i medici specialisti e di Medicina Generale.
L’advocacy dell’associazione si basa principalmente:
• sull’importanza della formazione e informazione non solo dei pazienti, ma di tutti gli Stakeholders della Reumatologia regionale e nazionale.
• Sulla cooperazione tra diverse associazioni di pazienti reumatici per un confronto costruttivo che possa determinare un sostanziale cambio di rotta nella gestione e governabilità delle patologie croniche, garantendo sostenibilità, maggiori diritti anche in ambito previdenziale e accesso equo alle cure.
• Sulla diffusione e sul sostegno di strategie di assistenza sanitaria centrata sul paziente anche attraverso lo sviluppo di approcci multidisciplinari.
• Sul consolidamento di politiche socio sanitarie che rispondano ai bisogni che la convivenza con una malattia cronica, spesso rara, comporta nel quotidiano per i pazienti e i loro familiari
• Sul consolidamento del medico di medicina generale, figura cardine non solo nel management clinico dei pazienti reumatici, ma anche in tutti i progetti di reti socio assistenziali.
• Sul potenziamento dei centri di cura regionali.
• Sulla promozione di eventi e iniziative di sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche.
• Sullo sviluppo della ricerca in ambito reumatologico attraverso progetti di studio in campo clinico e socio psicologico, come “Reumaclinic”

Statuto ODV ETS